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Espiritualidad y Cuidados Paliativos

 

 

 

 

 

 

 

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Espiritualidad y cuidados paliativos

1.- Introducción

Revisando la bibliografía especializada se puede observar el énfasis que diferentes autores están poniendo en el reconocimiento y la atención de las necesidades espirituales entre las tareas que tienen a su cargo los equipos de cuidados paliativos. La razón es, como veremos, la vinculación de estas necesidades con el objetivo cumbre de los cuidados paliativos: “que todas las personas puedan morir en paz”.[1]

El desafío consiste en reconocer la espiritualidad en este contexto, quizá, porque así lo demanda el “nuevo paradigma holístico“ en el cual aspira sustentarse la corriente paliativista moderna. Paradigma que, al ser más abarcativo, nos presenta al ser humano como una unidad bio-psico-socio-espiritual es decir, incorpora la dimensión espiritual de la naturaleza humana.

Espiritualidad es un término con fuertes connotaciones religiosas y cuidados paliativos, por su lado,  nomina un quehacer del ámbito de la medicina que implica al mundo de la ciencia. ¿Por qué surge entonces la necesidad de vincular ambos términos que proceden de ámbitos tan diferentes? Pensamos que es por el reconocimiento de que comparten un espacio común, sus metas tienen un destinatario común y su aspiración de mitigar el sufrimiento humano en el final de la vida es, también, una meta compartida.

Cuidados paliativos son aquellos que la medicina puede brindar a un ser humano al llegar este momento en su afán de procurarle un buen morir.

Así como la medicina “colabora” con la naturaleza en el momento de nuestra llegada al mundo, ya que esa es la función de la obstetricia, así también nos despide al tener que dejarlo, ayudándonos en las vicisitudes del otro gran “parto” al que llamamos morir. En este caso, la medicina contará con los recursos de la moderna tanatología.

La religión, por su parte, también nos acompaña al nacer y al morir, a la llegada y a la partida de este mundo, brindando su ofrenda de paz  y confianza al recién llegado, y de consuelo, en tiempos de la partida.

Ambas tareas -la médica y la religiosa- cuando no están desvirtuadas, se complementan. Sus servicios son requeridos en diferentes circunstancias a lo largo de toda la vida y, muy especialmente, en los momentos cercanos a morir.  Es la razón por la cual los ministros de los diferentes cultos tienen su lugar en los equipos multiprofesionales de cuidados paliativos.

Desde la mirada de la ciencia médica morir es un evento neutro, ni bueno ni malo, pero el muriente, en sus tribulaciones, se pregunta acerca del sentido de su difícil situación, (¿porqué a mí?) entonces, cuando la ciencia  calle, la religión tendrá algo para decir, esa es su función.

El hecho de que ciencia y religión pertenezcan a esferas diferentes trae algunas dificultades a la hora de tener que obrar. En el caso de los cuidados paliativos, lo vemos cuando se trata de dar cabida a las necesidades espirituales de los pacientes que cuidamos.

Actualmente, la formación médica no contempla el estudio de estos temas.

Las necesidades espirituales conforman el concepto de “atención integral” junto a las necesidades físicas, psicológicas y sociales. Sin embargo,  existen todavía muchas dudas acerca de qué son y en qué consisten.

Por eso, tener una comprensión  clara que nos permitiera a la vez que un rápido reconocimiento, la posibilidad operatoria, es decir, saber qué hacer con ellas una vez que han sido detectadas, se torna perentorio.

2.- Qué son las necesidades espirituales.

Presentaremos aquí el modelo con el cual hemos estado operando desde hace algunos años. Si bien en nuestro equipo algunos de nosotros ya estábamos familiarizado con esta temática, empezamos por preguntarnos acerca de la existencia misma de algún tipo de necesidades a las cuales correspondería denominar “espirituales” y no simplemente religiosas. Concretamente, nos preguntamos si existían diferencias significativas entre ambas. 

La respuesta fue afirmativa.

Encontramos que el Dalai Lama[2], con su reconocida autoridad en la materia y siendo en este tema un referente para muchos estudiosos occidentales, comenta al respecto: “las necesidades religiosas están relacionadas con la fe, con las aspiraciones de salvación e incluyen la aceptación de alguna forma de realidad metafísica como la idea de un cielo o nirvana. Se sustentan en algún dogma”.

Las necesidades espirituales entonces, afectan particularmente a los creyentes, se manifiestan como crisis de fe y requieren para su mejor elaboración la presencia del ministro de su culto o, en su defecto, la de algún otro creyente de la misma fe. No siendo así, quizá sería mejor abstenernos de intervenir

Con las necesidades espirituales las cosas son diferentes.

Pueden manifestarse en todas las personas sean o no religiosas.

Son conductas observables y también vivencias, algunas de las cuales, de no siempre fácil expresión verbal por los propios pacientes.

Se caracterizan por estar relacionadas con cualidades  tales como el amor, el perdón, la reparación de los vínculos, la reconciliación, la tolerancia, el sentido de la vida, su propósito y significado y también, con la búsqueda de lo divino en un sentido amplio, como  “lo más alto hacia lo cual el hombre puede elevar su mirada”.[3]

Como vivencias, de muchas de ellas tenemos registros propios en algunos momentos de nuestra vida. Por ejemplo, las experiencias estéticas profundas, aquellas que nos sacan de súbito de la realidad y nos transportan a un espacio de conciencia diferente.

A mi juicio estas necesidades remiten a potencialidades de los seres humanos que, frente a la vivencia de la finitud, en algunos casos, se activarían con renovada energía. En el ocaso de la vida parece darse un florecimiento de estas tendencias.

Es lo que hace que morir en paz pueda ser una experiencia muy bella.

En mi opinión,  parecen ser innatas ya que, en sus diferentes formas de expresión, emergen prácticamente en cualquier contexto socio-cultural.

Se considera que proceden de las facultades intuitivas de la mente humana,[4] lo que en la psicología moderna se denominan los planos transpersonales de la conciencia[5] y en contextos místico-religiosos, alma o espíritu[6].

Profundizar en el tema del origen de estas manifestaciones nos alejaría demasiado de los fines de este trabajo. Abrir esta discusión no aportaría beneficio alguno para nuestro propósito centrado en las necesidades de los pacientes. Sin embargo, tal vez podría  ser de utilidad señalar que, algunas veces, tienen un correlato corporal reconocible. Cuando son muy intensas se pueden acompañar de sensaciones físicas, algunas veces, como opresión en el pecho y/o estados emocionales diversos tales como episodios de llantos de alegría incontenible o incluso estados beatíficos. Recordemos que se producen cambios físico-químicos que pueden ser verificables en el organismo y aún en la actividad eléctrica del cerebro, lo cual es expresable en modificaciones en el electroencefalograma como ya los describiera R.K.Wallace[7] en 1970 en sus interesantes investigaciones con los meditadores. No se trata, por lo tanto, de meras fantasías subjetivas o de ensoñaciones pueriles sino que expresan un estado de conciencia tan real como lo son  los de vigilia,  de sueño o de sueño profundo.

 Otras veces hemos observado que durante el proceso humano de morir algunas personas pueden acceder espontáneamente a niveles profundos de introspección en los que logran vivenciar imágenes, sentimientos, cogniciones y diferentes tipos de sensaciones que consideraríamos de raigambre espiritual.

Por las diferentes modalidades de su expresión fenomenológica, para proceder al reconocimiento de estas manifestaciones de la vida espiritual de una persona inevitablemente tendremos que hablar con ella, hacerle preguntas, ya que, otros procedimientos tales como el dosaje de serotoninas, o dopaminas sólo nos permite cuantificar y valorar estos datos pero no cualificarlo. Una descarga de serotonina no nos habla acerca de cual es la emoción que está en juego. Para saberlo, no nos queda otro recurso que preguntarle a la persona qué está sintiendo[8].

Al retirar los sentidos  que lo vinculan al mundo exterior, la persona que va a morir vuelve naturalmente la mirada hacia adentro, hacia su mundo interior que pareciera comenzar a abrírsele. Es común ver a los pacientes con los ojos cerrados por muchas horas, curiosamente, sin estar durmiendo. En mi opinión, es en estas circunstancias cuando se despliegan en la pantalla de su conciencia las llamadas experiencias y/o necesidades espirituales.

Se trataría de experiencias similares a las descriptas a través de la meditación, la contemplación, el yoga y otras prácticas espirituales[9].  

Y lo interesante es que esto ocurre inclusive en personas sin ninguna clase de entrenamiento previo. Tal vez en estos casos sería preferible hablar de manifestaciones espirituales del final de la vida en vez de necesidades espirituales.

Los pacientes raramente se refieren a estas manifestaciones como “necesidades espirituales” no necesitan hacerlo ni podemos esperar a que lo hagan, los que conceptualizamos de este modo somos nosotros, los médicos, ellos simplemente comparten sus vivencias -si le merecemos confianza- quiero decir, si no piensan que podríamos tomarlos por locos, o que estuvieran enloqueciendo.

Algunas veces es lícito hablar de “necesidades espirituales” porque las vemos emerger en calidad de tales generando desde algún grado de disconfort,  hasta francas manifestaciones de ansiedad y aun de desasosiego. Es en estos casos cuando el paciente necesitaría ser guiado por alguien que esté familiarizado con este tipo de experiencias.

3.- Quiénes podrían hacerse cargo de esa tarea

Consideramos que en nuestro medio, una vez entrenados, este rol de guía podría serle encomendado a los terapeutas de los equipos de cuidadores. Asimismo hemos tenido asistentes sociales y aún voluntarios muy capaces desempeñando este papel; se trata de personas con años de trabajos sobre sí en el campo de la espiritualidad.

Pero ello no exime al  médico y demás integrantes del área de la salud de la necesidad de estar razonablemente capacitado para esta tarea. La razón es de peso: el paciente elige la persona con quien compartir sus inquietudes y el momento de hacerlo y no sería bueno para él que  rehusemos la invitación por sentir que no estamos preparados; podría ser su última oportunidad.

Es valioso para el personal sanitario que, al advertir estas señales,  al reconocerlas y comprenderlas como lo que son: manifestaciones de la vida espiritual, intentara proporcionarle al paciente la oportunidad de explicitarlas con total libertad e invitarlo incluso a encausarlas en la medida de lo posible. Creo que de este modo, estaríamos prestando un gran servicio a estas personas.

Otro hecho a tomar en cuenta es que, frecuentemente, estas experiencias ocurren una vez que se ha podido controlar las principales molestias que acompañan la enfermedad terminal, el paciente ha entrado en un período de bonanza y está alcanzando la etapa de la “aceptación”. Es también cuando se vislumbra la posibilidad de arribar a una muerte en paz.

4.- Cómo detectar las necesidades espirituales

Es  necesario tener en cuenta que, tanto las necesidades espirituales como las manifestaciones de la vida espiritual de las personas en general y  de nuestros pacientes en particular no se nos ofrecen como “algo dado”, como datos objetivamente manifestados. En cierto sentido, no existe tal cosa como”necesidades espirituales”.

Existen, sin dudas, algunas manifestaciones en nuestros pacientes a las que cabría otorgárseles esa denominación siempre que, para ello, exista consenso en la comunidad de los paliativistas. 

Llamar espirituales a cierta clase de manifestaciones de la naturaleza humana es un modo de conceptualizar, no es otra cosa que una construcción mental.  

Pero discutir sobre la conveniencia de llamar espirituales a estas manifestaciones no debería poner en duda la existencia de las mismas. Repetimos: nosotros no decimos que las necesidades espirituales existan como tales sino que simplemente llamamos de ese modo a determinadas manifestaciones objetivas de nuestros pacientes y otras personas.

Quienes no se sientan cómodos con esta denominación tienen todo el derecho de llamarlas de otro modo pero, en ningún caso, negar la existencia misma de ellas ya que si así lo hicieran estarían negando la realidad objetiva.

De todos modos, este problema de cómo llamar a estas manifestaciones espirituales se debe principalmente a que se las confunde con las religiosas. Pero una vez que se ha aclarado el linaje diferente que tienen tal vez no habría mayores dificultades en aceptar esta denominación de espiritual y reservarlo para esta clase de experiencias. De esta manera se evitaría la confusión que crearía la multiplicidad de denominaciones posibles según la ideología y los valores de cada autor.

Permítasenos remarcar que las necesidades espirituales se manifiestan a través de ciertas conductas observables y de expresiones verbales de las personas que las experimentan y que tienen como sello inconfundible el de expresar las ideas y los sentimientos más nobles y elevados de los seres humanos.

Quisiéramos presentar  ahora  un  ejemplo surgido de nuestra práctica. En este caso, de una experiencia de trabajo en una ciudad del interior del país, es  decir, en un contexto rural.

5.- Carlos, C. Relato de un caso.

Señalamos al inicio que el acento puesto en la necesidad de reconocer las necesidades espirituales se relaciona con el propósito de procurarle al paciente una muerte en paz. Veremos a continuación como se relacionan ambos objetivos.

Es impensable que pueda morir en paz alguien que previamente no lo esté. Y para poder estarlo, la persona necesita lograr la paz consigo misma, con los demás, con la vida y en algunos casos también con su Dios.

En algunos casos, el trabajo con el perdón puede ser una herramienta apropiada para alcanzar este primer objetivo.

Otra herramienta interesante es el trabajo autobiográfico.

Frecuentemente vemos  como, hacia el final, algunas personas hacen una revisión o repaso de sus vidas. Espontáneamente, comienzan a evocar  momentos significativos, algunas experiencias felices y otras desdichadas. De este modo, están repasando la historia de sus vidas desde la perspectiva privilegiada que da el haber llegado al final del camino, y con la intención implícita de encontrarle algún sentido válido para sí, algo que les permita sostenerse emocionalmente al acercarse al arcano.

Carlos, C. es un paciente de 54 años con cáncer de esófago. Cuando lo conocí ya estaba con una disfagia acentuada que apenas le permitía la ingestión de alimentos semilíquidos. En esos días con el cirujano se evaluaba la posibilidad de practicarle una gastrostomía. Me encomendaron  entonces la tarea de informarlo y obtener su consentimiento.

Carlos era una persona de condición muy modesta que casi no tenía instrucción. Su vocabulario era simple, campechano y de parcas palabras; trabajaba de peón de campo desde chico. No tenía familia que lo visitara pero si lo hacían algunos buenos amigos que le  mostraban afecto e interés por su salud.

Establecimos una buena relación y tomé mucho interés por su caso.

Con un dibujo le expliqué el estado físico en el que se encontraba su aparato digestivo alto y lo que el cirujano le proponía como solución.

Le expliqué claramente que, de todos modos,  esto iba a ser temporario ya que su enfermedad no era curable con nuestros recursos.

Me escuchó en silencio con suma atención mirándome con los ojos agrandados por el asombro; me pareció que descreía que esta terapéutica pudiera ser algo bueno para él y por un momento me sentí incómodo. Era como si le estuviera haciendo una proposición  desproporcionada a su capacidad de comprensión y su cultura. Cuando hube terminado continuó callado por un buen rato más. Terminé por decirle que no tenía que contestarme ahora, que podía pensarlo tranquilo y que yo vendría al día siguiente por la respuesta. Me lo agradeció y nos despedimos.

A la mañana siguiente lo saludé en la recorrida de sala con todos los médicos y le avisé que lo vería por la tarde que es cuando la sala está más tranquila y se puede conversar mejor.

Nos encontramos por la tarde. Acerqué una silla y me senté a su lado con tiempo suficiente como  para poder tener una charla distendida. Empecé por preguntarle cómo se sentía y cómo había pasado la noche. A lo que me respondió que no tuvo dolores ni otras molestias. Carlos cursaba su enfermedad sin dolores importantes.

Si bien está muy delgado todavía le quedaban fuerzas como para levantarse para ir al baño y permanecer sentado fuera de la cama por un rato. Prefiere hacerlo todo sólo para no molestar a las enfermeras, tanta era su timidez y humildad. Carlos le cae bien a ellas y a la mayoría de las personas que se le acercan, resulta agradable su modo suave para hablar y su mirada serena. Su piel curtida por la vida al aire libre le da ese especto inconfundible del hombre de campo.

 Después de un prolongado silencio en el que parecía estar buscando las palabras apropiadas para poder expresarse, me dijo que no quería hacerse esa operación, que si tenía que morir quería hacerlo con el cuerpo entero, como lo tenía. Nunca antes había sido operado y siempre fue muy sano. Además, agregó, refiriéndose a la posibilidad de sobrevida que se le ofrecía: “Lo que no hice hasta ahora ya no lo voy a hacer”. Le pregunté que eran esas cosas y lentamente empezó a hacerme un relato de lo que fue su vida.

Siempre vivió y trabajó en el campo. Soñaba con que algún día podría tener un techo propio.  Pensó en comprarse un terreno en el pueblo y algún día construirse una casa donde vivir cuando fuera viejo “Pero nunca pude hacerlo. No ganaba como para ahorrar”. Tampoco pudo formar una familia. “Siempre fui muy corto con las mujeres” “cuando iba a algún baile me costaba ponerme a hablar”. Entonces empezó a beber y a veces lo hacía en exceso. También fumaba mucho.

Continuó hablando como intentando reunir algunos logros pero una y otra vez, comprobaba con amargura, lo magra de su cosecha en esta vida que terminaba. No le fue dado constituir una familia, no tenía casa propia, “ni siquiera un rancho”. Habiendo trabajado duro toda su vida no podía contabilizar logros materiales o aun afectivos como el haber tenido hijos, algo que le hubiera gustado mucho.

 Mientras hablaba se lo veía apesadumbrado. Su voz se entrecortaba por un llanto contenido. Carlos me despertaba una gran ternura.

Pero en un momento en que guardó silencio una enigmática sonrisa le iluminó la cara, y como si de pronto hubiera recibido ayuda en un examen que le estaba resultando difícil de aprobar, empieza a relatar su fama de ser de los mejores entre la peonada en las tareas del campo, en  su habilidad para el uso del lazo y otras destrezas tales como amansar caballos o tirar la taba que eran bien reconocidas; cuenta como su patrón lo distinguía llamándolo a él cuando había que hacer algún trabajo difícil, por largo rato se explayó contando anécdotas que lo validaban. Con un tono más animado, poco a poco pareció ir recuperando la autoestima. Al rato se había serenado y se lo veía tranquilo, relajado y aún sonriente. A partir de ese momento ocurre un cambio significativo en su comportamiento habitualmente taciturno, en la sala de ese hospital rural donde ahora sabía que esperaba la llegada de la muerte.

Daba gusto estar con él, el personal sanitario también se sentía gustoso de atenderlo, cuidarlo resultaba una tarea gratificante. Una tarde me dijo lo siguiente: “la vida me está dando ahora lo que siempre me faltó: atenciones y cuidados; es la primera vez  que me traen la comida a la cama”  “ahora duermo con sábanas y en una cama limpia” En los días siguientes continuó hilvanando observaciones de ese tipo. Su capacidad para darse cuenta de las cosas era admirable. Se estaba volviendo más y más conciente de todo. Impresionaba como si despertara a una nueva vida, a una nueva realidad. Empecé a preguntarle acerca de todo aquello de lo que ahora se daba cuenta sin soslayar lo triste o penoso. Eso le hacía bien aún cuando no todo fuera agradable. Se daba cuenta de porqué no tenía una familia pero, en cambio, tenía buenos amigos que lo apreciaban y  visitaban, -a lo que yo le agregaba la nueva “familia” que ahora tenía aquí, en el hospital-; que no había llegado a tener bienes materiales pero que tampoco se los hubiera podido llevar “al cementerio” Está descubriendo que la riqueza que logró en la vida no pertenece al orden de lo material. Yo lo ayuda a conceptualizar y le “prestaba” palabras para que él pudiera pensar y expresarse. Comparte  vivencias placenteras tales como las de disfrutar de la caída del sol volviendo a la casa con el caballo al paso, después de un largo día de trabajo, de escuchar el canto de los pájaros a los que sabía reconocer, o de salir al campo a la noche a cazar alguna vizcacha. Por momentos se conmueve hasta las lágrimas pero no le importa mostrarse sensible. 

En la segunda semana Carlos empezó con una disfonía que se fue acentuando rápidamente. El tumor que tenía avanzaba sobre las vías respiratorias superiores. Descartada una traquetomía se hizo necesario sedarlo hasta la desconexión. Creo que Carlos murió en paz.

Me siento honrado de que hubiera querido compartir conmigo sus vivencias y de que me hubiera permitido acompañarlo en sus últimos días.   

6.- Conclusión

El caso admite, desde luego, diferentes lecturas.

Con la propuesta de la gastrostomía el paciente terminaría por comprender los alcances de su mal e intuir el final de su vida.

En este contexto inicia espontáneamente el trabajo autobiográfico tarea que le fue facilitada por la compañía de un terapeuta. En su transcurso recuerda hechos  penosos de su vida. Puede mirar hacia atrás y reconocer que muchos de sus sueños no pudieron ser cumplidos, lo cual lo va sumiendo en una gran tristeza. Pero en un momento dado tiene un “insight” su mirada cambia, su guestalt cambia y recupera para sí experiencias de otro tenor; su conciencia se abre para dar cabida a otros hechos, esta vez, positivos y gratificantes, que también forman parte de la historia de su vida. Con ellos recupera su autoestima, puede verse a sí mismo más completo y reconocer sus valores espirituales, entonces, se tranquiliza, no todo está perdido, su vida valió la pena. Interpretamos este tipo de cambio como  un despertar de su conciencia, de su “darse cuenta” (awareness) que le permite sentirse reconocido, valorado, estimado, cuidado por el personal del hospital donde está pasando sus últimos días. La paz puede entrar en su mente y en su corazón y lo agradece. Puede incluso perdonar a quienes le causaron dolor. Ya no se siente un paria, un “pobre peón de campo”. Abandona ese personaje y  puede reconocerse como una persona, valiosa al integrar su dimensión espiritual. Sale de su aislamiento y comienza a mostrarse amistoso y cordial. Así pasa sus últimos días, en paz,  disfrutando de una cierta bonanza, la que le permite su enfermedad hasta el momento en el que aparecen las complicaciones finales. Gracias a los cuidados que recibe puede morir sin mayores padecimientos. Carlos muere en paz consigo mismo y con la vida que le dio su oportunidad.  



[1] R.Bayés;F.X.Hernández. Med.Pal (Madrid) Vol 12 nº 2:0.2005

[2] Dalai Lama. El arte de vivir en el nuevo milenio. Grijalbo.2000: 31,32

[3] R.Steiner. Teosofía. Ed. Antroposófica Argentina 1963: 18

[4] Fritjof Capra. Trascender el Ego. Ed. Kairós, 1993: 302

[5] Stanislav Grof. Psicología Transpersonal Ed. Kairós 1988

[6] Sri Aurobindo. Trascender el Ego. Kairós 1993

[7] R.K.Wallace. Physiological Effects of Trascendental Meditation.1970

[8] Ken Wiber. Ciencia y religión. Ed. Kairós 1998

[9] H.Dopaso El Buen Morir, Ed. Longseller, 3ª ed, 2004